Khi sinh con ra, cha mẹ nào cũng mong muốn con mình khỏe mạnh, phát triển bình thường. Nhưng, mong muốn ấy đôi khi lại trở nên rất xa vời với những gia đình không may có con bị tự kỷ.
Nuôi dạy con trưởng thành đã khó, đồng hành cùng con tự kỷ còn khó hơn vạn lần.
Lặng ngồi dưới sân khấu nghe tiếng kèn của con trai Nguyễn Trung Hiếu, 22 tuổi, ở Hoàng Mai, Hà Nội, chị Nguyễn Mai Anh xúc động không cầm được nước mắt, bởi với Hiếu, để có thể đứng trên sân khấu biểu diễn như ngày hôm nay là một chặng đường nhọc nhằn không thể kể xiết.
Chị Mai Anh cho biết, Hiếu sinh năm 1999, thời điểm mà hai chữ “tự kỷ” còn rất hiếm người biết tới. Nhưng bằng linh cảm của người mẹ, khi quan sát con mình không biết bắt chước như con người ta, không biết đùa, không biết sà vào lòng mẹ yêu thương, con cũng không nói được, không đòi ăn… chị Mai Anh không an lòng. Đưa con đi khám bác sĩ, nhưng không ai biết con chị mắc bệnh gì.
Sau đó một thời gian, chị Mai Anh tình cờ phát hiện ra nguyên nhân khiến con mình có biểu hiện bất thường khi đọc được một cuốn sách miêu tả về chứng tự kỷ. Và đó là lần đầu tiên người mẹ này biết tới hai từ "tự kỷ".
Đưa con quay lại Bệnh viện Nhi Trung ương để thăm khám chuyên sâu, bài kiểm tra của bác sĩ khẳng định con trai chị mắc căn bệnh tự kỷ. Chị Mai Anh đã rất sốc nhưng chị xác định phải vượt qua và đồng hành cùng con. Khi ấy, Hiếu mới 2 tuổi rưỡi.
“Những gia đình có con bình thường có những lúc còn nản nữa là có con tự kỷ. Thực ra số lần nản, buông xuôi không đếm hết. Nhưng sau thì xác định nghỉ việc ở nhà đi học chỗ này chỗ kia rồi bắt đầu dạy con, cũng coi như có kinh nghiệm. Hiếu hơn 5 tuổi chút là học nói, rồi 2 mẹ con theo nhau đến tận bây giờ” - Chị Mai Anh nhớ lại.
Vâng, chỉ một câu nói tưởng chừng như đơn giản: “rồi 2 mẹ con theo nhau đến bây giờ”, nhưng đó là cả một chặng đường dài đầy gập ghềnh từ sự đấu tranh tư tưởng, chấp nhận hiện thực về tình trạng của con đến sự nỗ lực của cả gia đình, chứ không chỉ riêng sự hy sinh sự nghiệp để đồng hành những bước tiến với con của chị Mai Anh.
Và rồi, những nhọc nhằn cũng được bù đắp khi những năm sau đó Hiếu tỏ ra thích chơi đàn, thổi kèn và vẽ tranh. Đến nay, Hiếu có thể đánh thạo những chương giao hưởng dài dằng dặc hay những bản ballad nhẹ nhàng. Ngoài piano, organ, Hiếu còn có thể chơi saxophone, sáo, guitar, trống, kèn và vẽ những bức tranh được họa sĩ chuyên nghiệp đánh giá rất có hồn.
Để có được những thành công này, theo chị Mai Anh, ngoài kiến thức về tự kỷ còn là sự quyết tâm chủ động của cả gia đình: "Thứ nhất là phải biết chấp nhận con mình, cháu mình, cuộc sống của mình không bình thường nữa. Thứ 2 là có kế hoạch để theo con cả đời và có kế hoạch tài chính để đồng hành cùng con”.
Không được thuận lợi như chị Nguyễn Mai Anh bởi điều kiện kinh tế gia đình khó khăn, lại sống ở vùng thôn quê không được tiếp cận nhiều về thông tin tri thức, nên khi con trai 2 tuổi chưa biết nói chị Trần Thị Bích ở Hoàn Sơn, Tiên Du, tỉnh Bắc Ninh cũng chỉ nghĩ con chậm nói. Nhưng rồi chị rất sốc khi phát hiện con mình khác xa những đứa trẻ bình thường.
Chị Bích kể: Lúc đó chưa hiểu gì về tự kỷ nhưng thấy con mình khác. Con người ta khi gọi tên thì quay lại, con mình thì không. Mẹ đi hay mẹ về cũng không hồ hởi ôm hay đòi mẹ gì cả, cũng chẳng đòi ăn. Chỉ nghĩ là con mình hiền lành quá chứ không biết con bị làm sao.
Vậy là chị Bích đưa con ra bệnh viện ở Hà Nội khám, bác sĩ kết luận là con bị tự kỷ. Chị Bích hoang mang, tìm hiểu thông tin và bắt đầu hành trình can thiệp cho con dù xác định là không dễ dàng gì.
Không thể kể hết bao vất vả khi 2 mẹ con lặn lội từ quê ra Hà Nội tìm những địa chỉ tin cậy. Cùng với đó chị Bích phải làm, phải học những điều mà trước đây chị chưa từng tưởng tượng. Và điều lớn nhất chị phải đối mặt nữa là khả năng kinh tế hết sức eo hẹp khi gia đình chỉ làm nông nghiệp không có ngành nghề phụ gì. Nhưng nghĩ đến con, chị sẵn sàng vượt qua.
Ngoài những lúc cùng con ở Trung tâm Hỗ trợ can thiệp trẻ tự kỷ Tuệ Quang, chị Bích lại đi làm thuê. Và một ngày chị rơi nước mắt khi nghe những tiếng bi bô của con gọi mẹ. Đó là động lực để chị tiếp tục cố gắng, vượt qua mọi khó khăn.
Hiện tại, Nguyễn Trung Hiếu đã có thể chơi đàn rất hay, vẽ được nhiều tranh, tự nấu được nhiều món ăn cho mình. Bé Hào, con chị Bích, gần 6 tuổi cũng có thể hát, nói và thực hiện những việc đơn giản của cá nhân. Đó là những thành công đánh đổi bằng những nỗ lực không mệt mỏi của các gia đình.
Nhưng, nghĩ tới tương lai của những đứa trẻ tự kỷ, các bậc cha mẹ lại không khỏi trăn trở bởi không biết tương lai của con sẽ ra sao, khi cha mẹ ngày càng già yếu, và một ngày kia sẽ ra đi mãi mãi.
Cũng chính bởi nỗi trăn trở đó mà chị Đào Hải Ninh, một người mẹ có con tự kỷ, luôn dành thời gian bên con mọi lúc có thể, yêu con bằng cả trái tim của một người mẹ.
Hành trình đồng hành cùng con, có được có mất, có cả “đánh đổi”, mà như chị nói đó là sự “lựa chọn”, chị lựa chọn bên con, lựa chọn đồng hành cùng con vượt qua chứng tự kỷ trở lại với cuộc sống bình thường dù phải đánh đổi nhiều thứ. Đó là từ bỏ công việc yêu thích và cơ hội thăng tiến, thậm chí ngay cả khi hạnh phúc gia đình không trọn vẹn chị vẫn chỉ nhận về mình những đứa con.
Rồi chị quyết định đứng ra thành lập Trung tâm nghiên cứu ứng dụng và Hỗ trợ trẻ tự kỷ Tuệ Quang ở địa chỉ ngõ 217 phố Đê La Thành, Hà Nội, hỗ trợ các gia đình hiểu và thực hành dạy trẻ tự kỷ.
Theo chị Đào Hải Ninh, để đồng hành cùng con tự kỷ điều quan trọng nhất là các bậc cha mẹ biết chấp nhận hy sinh một phần sự nghiệp của mình để dành thời gian tâm sức bên con. “Để kéo con trở về với cuộc sống bình thường thì cha mẹ của trẻ tự kỷ trước hết phải có kỹ năng của một người Thầy, hiểu biết để có phương pháp đúng hỗ trợ can thiệp cho con, thứ 2 là bố mẹ phải như một chuyên gia dinh dưỡng để chăm sóc cho con khỏe và về tinh thần và thể chất và cuối cùng mới là những người bố, người mẹ để thương yêu con mình”.
Mời các bạn nghe âm thanh tại đây:
