Anh Trần Văn Hào ở Thanh Trì, HN mắc bệnh bạch biến từ năm 15 tuổi. Bắt đầu chỉ là một vài đốm trắng trên người, sau đó nó loang rộng và lan lên cả cổ, mặt, tay và chân. Và một căn bệnh ngoài da không gây tổn hại sức khỏe, không làm tổn thương đến người xung quanh nhưng đã “cướp” đi của anh những ước mơ:

“Tôi bị bệnh bạch biến cách đây 30 năm, đã điều trị nhiều lần nhưng có lần đỡ, sau đó lại tái phát. Tôi đến lớp thì bị bạn trêu đùa, đến tuổi yêu đương thì ko dám, những công việc mà phải xuất hiện trước đông người cũng không dám”- anh Hào chia sẻ.

Còn chị Giáp Thị Nhung ở Long Biên, HN bắt đầu có dấu hiệu mắc bệnh bạch biến sau khi sinh con đầu lòng. Và chị đã sốc khi vấp phải ánh nhìn kỳ thị của mọi người xung quanh.

“Tôi vào một quán ăn, có 2 bác đang ngồi thì mình xin vào ngồi nhờ. Nhưng người ta thấy mình một cái là người ta đứng lên luôn. Từ đấy mới cảm thấy mình không bình thường như mọi người”- chị Nhung kể lại.

Chị Nhung đã làm nhiều cách để xóa đi dấu vết của sự “bất bình thường” này bằng cách sử dụng mỹ phẩm, nhuộm da. Thế nhưng các mảng trắng đã trùm lên cả mặt, nếu muốn che chẳng lẽ phải sử dụng mặt nạ? Mệt mỏi, bất lực trước những đốm trắng kỳ dị, chị Nhung chấp nhận buông bỏ, tự thả lỏng tâm lý và đối mặt với nó. Và đó cũng là cách mà anh Trần Văn Hào đã vượt qua sự mặc cảm của bệnh.

“Cách tốt nhất là chấp nhận nó để vượt qua nó. Mình có năng khiếu về văn nghệ, trước mình không dám đứng lên sân khấu nhưng được bạn bè động viên, có một lần tôi đã chiến thắng bản thân và đứng lên sân khâu hát. Sau này, tôi làm về phát triển truyền thông, thương hiệu thì tôi cở mở thông tin về bệnh của mình luôn”- anh Hào cho biết.

Anh Hào, chị Nhung là hai trong số rất nhiều bệnh nhân mắc bệnh bạch biến đã nỗ lực vượt qua khó khăn để tiếp tục học tập, lao động và họ đã thành công. Và tư duy sống tích cực này đã được lan tỏa trong Hội bệnh nhân bạch biến Việt Nam – nơi có đến 22 nghìn hội viên tham gia.

TS.BS Đỗ Thị Thu Hiền, Trưởng phòng Kế hoạch tổng hợp, Bệnh viện Da liễu Trung ương cũng đề cao mô hình tổ chức hội bệnh nhân. Bởi qua quá trình khám, điều trị cho bệnh nhân bạch biến, bác sỹ hiểu rằng, điều trị bệnh này không thể chỉ bằng thuốc. Việc có một diễn đàn để người bệnh chia sẻ với nhau sẽ tác động đến tâm lý, giúp người bệnh vượt qua mặc cảm, tự ti, tích cực cho điều trị bệnh.

Anh Trần Thế Kiên – PCT Hội Bệnh nhân bạch biến VN đã từng chứng kiến rất nhiều người tìm kiếm đủ các phương thuốc điều trị từ tây y đến y học cổ truyền nhưng đều thất bại, thậm chí là bị lừa đảo “tiền mất tật mang”. Vì thế, một nhiệm vụ quan trọng của Hội chính là hỗ trợ bệnh nhân tiếp cận các phương pháp điều trị bệnh khoa học.

“Thời gian tới, một số bệnh nhân bạch biến trong Hội sẽ được gửi đến Bệnh viện Da liễu TW để thực hiện ghép da. Đây là cơ hội lớn cho bệnh nhân”- anh Kiên phấn khởi nói.

Cho đến hiện tại, giới nghiên cứu khoa học vẫn chưa tìm ra được nguyên nhân cụ thể gây nên bệnh bạch biến. Một vài giả thuyết được đưa ra cho rằng căn bệnh này có thể là do bị ảnh hưởng của chứng tự miễn hoặc là do gen di truyền trong gia đình. Bệnh bạch biến hiện chưa thể chữa khỏi hoàn toàn nhưng y học hiện đại có thể giúp tình trạng bệnh nhân cải thiện.

“Tùy mức độ bệnh, giai đoạn của bệnh và lứa tuổi mà bác sỹ chuyên khoa sẽ đưa ra chỉ định. Hiện Bệnh viện Da liễu TW tiếp cận được những phương pháp mới nhất như: điều trị bằng thuốc tại chỗ, sử dụng ánh sáng trị liệu, điều trị toàn thân bằng thuốc ức chế miễn dịch. Và ghép hỗn dịch tế bào thượng bì tự thân là phương pháp mới nhất, hiện đại nhất”, bác sỹ Hiền thông tin.

Như vậy, cơ hội điều trị cho những bệnh nhân bạch biến là có. Và điều quan trọng hơn nữa là sự nỗ lực của mỗi cá nhân, sự nâng cao hiểu biết của cộng đồng để những mảng màu sáng tối trên da không còn là cái cớ “cướp đi” ước mơ và tương lai của người bệnh bạch biến.

TS.BS Đỗ Thị Thu Hiền, Trưởng phòng Kế hoạch tổng hợp, Bệnh viện Da liễu Trung ương, cho biết, kỷ niệm ngày Bạch biến thế giới (25/06), từ nay đến ngày 30/6/2023, bệnh viện tổ chức khám miễn phí cho bệnh nhân bạch biến vào các ngày thứ 3 và thứ 5. Và cũng trong thời gian này, 10 bệnh nhân đầu tiên có chỉ định sẽ được tiến hành phương pháp ghép tế bào thượng bì tự thân không qua nuôi cấy, với chi phí chỉ còn một nửa.

"Phương pháp này là sử dụng da ở vùng da lành, xử lý hỗn dịch tế bào để lấy tế bào da có chứa nhiều sắc tố nhất, sau đó ghép vào vùng da bị bệnh. Phương pháp này được bệnh viện triển khai được 2 năm và tỷ lệ thành công rất cao từ 80% - 90%”- bác sỹ Hiền cho biết thêm.