Hơn 20 năm qua, kể từ lúc biết con gái đầu lòng mắc chứng tự kỷ, chị Nguyễn Thị Tuyết Hạnh ở Cầu Giấy, Hà Nội chưa khi nào nản lòng trước sự thật này bởi dù con có thế nào thì tình thương của người mẹ dành cho con không thay đổi. Bé Hạnh Chi (tên nhân vật đã được thay đổi) sinh non và nhẹ cân nên mẹ phải chăm nuôi khá vất vả. Đến lúc con 6 tuổi, chị Hạnh cảm nhận bé con có những biểu hiện tự kỷ như thích chơi một mình, vô cớ cáu giận. Thời kỳ ấy, thông tin về hội chứng tự kỉ không nhiều, thậm chí không có một tài liệu y khoa nào về bệnh này nên vợ chồng chị Hạnh và cả nhà không có chút thông tin nào. Có những đêm không ngủ, chị Hạnh chỉ biết nuốt nước mắt vào trong nhưng rồi chị quyết tâm đồng hành với con dù biết đây là chứng bệnh rất khó tìm ra nguyên nhân gốc rễ. Nếu như nuôi dạy một đứa trẻ bình thường vất vả một thì chăm sóc đứa con tự kỷ phải khó gấp 10 lần. Để dạy bé Chi biết gọi tên mọi người trong nhà, chị Hạnh phải chờ khoảng 6 tháng con mới cất tiếng gọi mẹ, nửa năm sau, chị phải dày công dạy con biết trả lời câu hỏi có hay không, rồi vô cùng kiên nhẫn để dạy con đi vệ sinh đúng cách hoặc tự đánh răng rửa mặt. “Nuôi dạy và can thiệp cho con là cả câu chuyện dài về chi phí và tinh thần. Chính vì thế tôi muốn nói rằng cha mẹ phải chấp nhận cuộc sống có một đứa trẻ tự kỷ để ổn định tâm lí rồi có chiến lược dài đi cùng con trong suốt cuộc đời”, chị Hạnh tâm sự.
Trong cộng đồng các cha mẹ có con bị tự kỷ, nhiều người biết tới chị Lương Thị Ngà ở quận Đống Đa, Hà Nội bởi câu chuyện vượt lên hoàn cảnh của mẹ con chị. Chồng mất sớm, con trai thứ hai mắc hội chứng tự kỷ lúc 2 tuổi. Biểu hiện của con là rối loạn các giác quan dẫn đến mất ngủ, quấy khóc, không ăn uống được như những đứa trẻ khác do bị tiêu hóa nên con yếu, gầy. Khi biết con mắc chứng bệnh khó chữa, chị Nga chỉ muốn ngã quỵ. “Sốc mất mấy năm trời, suốt ngày chỉ khóc không hiểu các vấn đề của con. Mình chìm đắm trong bất hạnh, rồi đi hỏi cả thầy tâm linh, khám đủ các viện nhưng không thuyên giảm. Thế là mình để phí 2 năm thời gian vàng chữa bệnh cho con” -chị Ngà bộc bạch.
Nhưng rồi, cơ may đã đến với gia đình chị Hạnh, chị Ngà khi họ gặp được những người mẹ, người bố đồng cảnh ngộ thông qua một CLB. Đó là những hội viên của CLB Gia đình người tự kỉ Hà Nội. Ban đầu CLB ra đời để các gia đình cùng nhau gặp gỡ, chia sẻ kiến thức về giáo dục đặc biệt giúp trẻ tự kỷ có cơ hội hòa nhập cũng như nâng cao sự quan tâm và trách nhiệm của xã hội về hội chứng tự kỷ. CLB Gia đình người tự kỉ Hà Nội do các cha mẹ ở Hà Nội và các tỉnh lân cận kết hợp với một số chuyên gia giáo dục đặc biệt- Trường ĐHSP Hà Nội và Khoa Tâm thần, Viện Nhi Trung ương thành lập cách đây 21 năm.
Để chặng đường đồng hành với người tự kỷ bớt đi nhọc nhằn, CLB đã tổ chức nhiều buổi thảo luận trao đổi về các vấn đề mà các gia đình gặp phải trong quá trình chăm sóc người tự kỉ đồng thời tổ chức các buổi tập huấn, trị liệu y sinh, trị liệu tâm lý, dinh dưỡng cho trẻ tự kỷ để gia đình có cơ hội học hỏi, tiếp xúc với các chuyên gia đến từ trong và ngoài nước. Bên cạnh đó, cùng nâng cao nhận thức cho cộng đồng về tự kỉ, hưởng ứng ngày thế giới nhận thức về chứng tự kỷ CLB tổ chức các chương trình đi bộ mang tên “Cùng giúp trẻ tự kỷ nhận thức về hòa nhập cộng đồng”, “Cùng hành động về trẻ tự kỷ” tại Hà Nội. Đặc biệt hơn là “Diễn đàn lắng nghe tiếng nói người khuyết tật” với mục đích lắng nghe tiếng nói của người khuyết tật tại Việt Nam. Tuy nhiên theo chị Phạm Thị Hải Yến, thành viên sáng lập CLB tự kỷ Hà Nội, băn khoăn lớn nhất của người tự kỷ và gia đình chính là tương lai của những người mắc hội chứng này. “Khi lớn lên, cuộc sống các bạn sẽ tiếp theo thế nào? Gia đình phải đối mặt với vấn đề đó, phải chấp nhận con mình mắc chứng tự kỷ. Khi các bạn còn nhỏ tiềm lực gia đình còn mạnh, bố mẹ còn khỏe nhưng đến khi cha mẹ già thì rất lo. Bọn mình quan tâm đến việc tương lai của các con sẽ ra sao” - chị Yến chia sẻ tâm tư.
Thực tế cho thấy, nhiều người mắc chứng tự kỷ nhưng có năng khiếu về một lĩnh vực nào đó, nếu được phát huy sẽ mang lại lợi ích cho bản thân người tự kỷ và xã hội. Nhưng hiện nay, dường như cánh cửa dành cho người tự kỷ chưa mở rộng. Ngay cả trong điều Luật cũng không quy định người tự kỷ là khuyết tật khiến họ gặp khó khăn trong việc khám chữa bệnh và học nghề. Vì thế, hy vọng rằng, CLB người tự kỉ Hà Nội với sự tham gia của hàng nghìn gia đình người tự kỷ sẽ là tiếng nói chân thực nhất để người tự kỉ có thể được là chính họ trong cộng đồng./.
Mời nghe âm thanh phóng sự:
