Đến Hòa Bình vào một ngày cuối năm, mặc dù công việc bộn bề song Ths.BS Nguyễn Thị Thu Hiền – Phó Chi cục trưởng Chi cục DS/KHHGĐ tỉnh Hòa Bình vẫn dành thời gian đưa phóng viên VOV2 đến thực địa ở huyện Tân Lạc - địa phương có nhiều người mắc thalassemia và cũng là nơi thực hiện thành công mô hình xét nghiệm sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh cho người dân ngay tại trạm y tế xã.
Quãng đường đi từ thành phố về huyện hơn 30 cây số. Trên đường đi chị Hiền kể rõ ràng về hoàn cảnh những gia đình có con mắc bệnh như thể là người quen, đã gặp gỡ nhiều lần, phải là người lăn lộn với cơ sở lắm mới có thể hiểu hoàn cảnh và con người ở đây đến vậy.
Chị bảo một trong những yếu tố giúp cho công tác truyền thông, vận động đạt hiệu quả là không bỏ qua bất cứ một cơ hội nào để tiếp cận gần người dân. Do đó, chị cũng mong những câu chuyện thực tế mà phóng viên ghi nhận được phát sóng trên Đài sẽ lan tỏa rộng hơn để người dân cả nước hiểu hơn về căn bệnh tan máu bẩm sinh và chấp nhận đi sàng lọc phòng ngừa căn bệnh này.
Câu chuyện của chúng tôi cứ liên tục như vậy cho đến khi chị dẫn tôi đến nhà anh Đông, một gia đình mất con vì bệnh tan máu bẩm sinh ở thị trấn Mãn Đức, huyện Tân Lạc. Tiếng mưa rả rích ngoài hiên như càng làm cho câu chuyện của anh thêm buồn.
Thắp nén nhang cho cậu con trai đã mất anh Đông bùi ngùi kể: "Con trai mắc bệnh thalassemia 15 năm nay. Ngày cháu mất vừa tròn cách đây 1 năm, cũng vào thời tiết mưa như thế này. Lúc đó cháu hầu như chỉ còn da bọc xương, sống như người thực vật bởi cháu không còn sức lực để tiếp tục truyền máu thải sắt, duy trì cuộc sống. Cháu ra đi âu đó cũng là số phận, giải thoát để không còn bị căn bệnh thalassemia hành hạ nữa".
Chia sẻ với mất mát của anh, song chúng tôi cũng cảm thấy nhẹ lòng vì vợ chồng anh đã biết sửa sai, đã đi sàng lọc gen bệnh thalassemia để mang thai người con thứ hai, thứ ba đều khỏe mạnh. Không những thế, bây giờ anh còn là một trong những tình nguyện viên rất tích cực ở địa phương đi truyền thông cho người dân cách phòng ngừa căn bệnh nguy hiểm này.
Anh cũng cho biết, việc làm của anh ngày hôm nay có sự ảnh hưởng từ các hoạt động truyền thông về bệnh Thalassemia ở địa phương mà người khởi nguồn phong trào này là chị Hiền - Phó Chi cục trưởng Chi cục dân số tỉnh Hòa Bình.
Nói về trường hợp của gia đình anh, BS Nguyễn Thị Thu Hiền cho biết, chính câu chuyện của bé Minh – con anh Đông là động lực để chị cố gắng truyền thông và luôn trăn trở vì nguyên nhân gây ra căn bệnh này là do họ chưa biết để phòng tránh và sàng lọc trước sinh. Đây là một điều thiệt thòi cho chính tương lai của những đứa trẻ không may mắn mắc phải gen bệnh này. Từ suy nghĩ đó mà BS Hiền đã có sáng kiến cần phải xét nghiệm sớm, sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh cho người dân ngay tại trạm y tế xã.
"Ngay từ những ngày đầu khi mới chuyển công tác từ Sở Y tế tỉnh Hòa Bình sang Chi cục DS/KHHGĐ tỉnh, tôi đã được xem một phóng sự truyền hình với tiêu đề:“Chuyện của bé Minh”. Sau này, trong suốt quá trình công tác, tôi luôn trăn trở với vấn đề mà phóng viên đã hỏi cháu là cháu có mong ước gì, cháu đã trả lời là con chỉ có một mong ước duy nhất là không còn những em bé mang gen bệnh tan máu bẩm sinh giống như cháu nữa. Chính đây cũng là một trong những động lực, một trong những lý do để tôi cố gắng cống hiến, thực hiện tốt mô hình sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh" – BS Nguyễn Thị Thu Hiền cho biết.
Thế nhưng từ việc nảy ra ý tưởng đến quá trình thực hiện lại gặp vô cùng khó khăn. Khi bắt tay vào tìm hiểu, chị thấy rằng, bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền phổ biến, tuy nhiên, bệnh này có tỷ lệ gặp cao hơn ở đồng bào dân tộc thiểu số, những gia đình làm kinh tế chủ yếu từ nông nghiệp nên nhận thức còn nhiều hạn chế.
Những đứa trẻ sinh ra trong các gia đình này từ nhỏ sức khỏe đã yếu ớt, chậm phát triển, lớn một chút thì khuôn mặt biến dạng, mũi tẹt, bụng to, thậm chí có nhiều em qua đời khi tuổi còn rất trẻ. Để có thể duy trì cuộc sống, mỗi đứa trẻ sẽ phải truyền máu thải sắt suốt đời, ước tính, một bệnh nhân sống đến 30 tuổi, chi phí điều trị sẽ mất khoảng 3 tỷ đồng. Với những gia đình chỉ trông chờ vào vài sào ruộng và số tiền trợ cấp hộ khó khăn thì khoản chi phí cho con đi khám bệnh là quá sức đối với họ.
Bệnh nguy hiểm nhưng hoàn toàn có thể phòng ngừa được bằng cách trước khi kết hôn, sinh con, các cặp vợ chồng đi làm xét nghiệm máu để xác định là có mang gen bệnh tan máu bẩm sinh hay không và sàng lọc tốt trước khi mang thai. Một việc làm hết sức đơn giản nhưng khi chị Hiền và các đồng nghiệp truyền thông, vận động người dân đến làm xét nghiệm lại không dễ dàng.
“Một trong những khó khăn mà chúng tôi gặp phải đầu tiên là tổ chức những hoạt động truyền thông thì hầu hết là người dân chưa hiểu rõ về bệnh thalassemia nên số người đăng ký tham gia xét nghiệm thấp. Thậm chí có những người đã tham gia đăng ký xét nghiệm lần 1 rồi, đã có kết luận nghi ngờ rồi thì họ lại e ngại không đăng ký tham gia xét nghiệm lần 2 nữa bởi vì họ nghĩ rằng nếu như con mình xét nghiệm ra là mang gen bệnh thì sau này sẽ khó lấy vợ lấy chồng. Do vậy, những năm đầu chúng tôi gặp nhiều khó khăn” – BS Nguyễn Thị Thu Hiền chia sẻ.
Khó khăn thứ hai là việc chuyển giao kỹ thuật. Phần lớn các trạm y tế xã triển khai các hoạt động khám chữa bệnh tại trạm và y tế dự phòng, không phải là nơi thực hiện các kỹ thuật cận lâm sàng, kể cả các xét nghiệm. Bởi vì các xét nghiệm đó để thực hiện được đòi hỏi rất nhiều yếu tố như chứng chỉ hành nghề, máy móc, trang thiết bị. Bản thân chị cũng cảm thấy hoang mang, lo lắng.
Ngay lập tức, chị đề xuất địa phương hỗ trợ cử các y sĩ ở trạm y tế lên trung tâm y tế huyện tập huấn. Cũng may đề xuất này nhanh chóng được địa phương ủng hộ, nhiều cán bộ trạm sau khi được tập huấn đã có thể làm thành thạo việc lấy máu xét nghiệm đúng kỹ thuật và vận chuyển đến xét nghiệm ở BV đa khoa tỉnh một cách an toàn, đúng theo yêu cầu về chuyên môn kỹ thuật.
“Trong lớp tập huấn này thì chúng tôi mời các chuyên gia, bác sĩ đầu ngành của Bệnh viện đa khoa tỉnh hướng dẫn kỹ thuật, chỉ ra lưu ý rút kinh nghiệm cái nào làm tốt, rút kinh nghiệm khâu nào. Ngoài ra khoảng cách về địa lý cũng gây ảnh hưởng không nhỏ đến công tác vận chuyển mẫu xét nghiệm. Sau khi lấy mẫu tại địa phương, nhiều lần đoàn công tác phải tranh thủ gấp rút thời gian thực hiện bảo quản mẫu máu, vận chuyển ngay đến bệnh viện đa khoa tỉnh để kịp thời gian thực hiện làm quy trình xét nghiệm”.
Qua 3 năm triển khai mô hình xét nghiệm bệnh tan máu bẩm sinh tại trạm y tế xã người dân đã có sự chuyển biến rõ rệt từ kiến thức, thái độ đến hành vi. Khi một cộng đồng cùng hiểu rõ thì mọi việc triển khai cũng trôi chảy. Từ đó, các cấp chính quyền cùng ban ngành đoàn thể như hội phụ nữ, đoàn thanh niên, hội người cao tuổi cùng tham gia đồng hành trong mọi hoạt động.
“Qua chương trình, chúng tôi đã phát hiện hơn 200 trường hợp mang gen bệnh được đưa vào quản lý. Còn có những trường hợp khác, đâu đó trong cộng đồng mà chúng tôi chưa phát hiện ra, trong thời gian tới chúng tôi sẽ nỗ lực triển khai để phát hiện, sàng lọc, tư vấn quản lý những người mang gen bệnh” – Chị Hiền vui mừng cho biết.
Thấy được tính nhân văn của mô hình và những lợi ích kinh tế mà nó mang lại, năm 2022, UBND tỉnh Hòa Bình đã ban hành Quyết định công nhận sáng kiến có ảnh hưởng, hiệu quả ứng dụng trong phạm vi toàn tỉnh. Đồng thời, với mô hình này, BS Hiền và đồng nghiệp đã được Thủ tướng Chính phủ và Tổng Liên đoàn Lao động Việt Nam vinh danh trong Chương trình “1 triệu sáng kiến nỗ lực vượt khó, sáng tạo, quyết tâm chiến thắng đại dịch Covid – 19” vào tháng 11 năm 2023 vừa qua.
Đó là vinh dự lớn của cá nhân và tập thể cán bộ của Chi cục DS/KHHGĐ. Những ngày tháng lăn lộn của chị đã có kết quả, chị tự hào về điều đó, song là một người luôn đau đáu với khó khăn của y tế cơ sở, coi người dân không chỉ là đối tượng nghiên cứu mà cùng chia sẻ nỗi khổ của họ để động viên họ vượt qua khó khăn, sự mặc cảm, tự ti để tìm nguồn vui trong cuộc sống.
“Khi mới triển khai hoạt động của chương trình chỉ với mục đích đơn giản là làm sao để người dân hiểu, biết cách phòng bệnh, không có những em bé bị bệnh nặng nữa và từ đó nâng cao chất lượng dân số. Chúng tôi làm không nghĩ rằng là chúng tôi sẽ được một cái gì đó và được vinh danh. Tuy nhiên, qua hiệu quả của mô hình của người dân cho đến chính quyền địa phương thì thấy mô hình này có ý nghĩa, có thể nhân rộng ra toàn quốc. Vì vậy chúng tôi rất vinh dự khi nhận đc giải thưởng này. Tuy nhiên, cùng với niềm vinh dự đây cũng là động lực để cá nhân tôi nỗ lực hơn nữa để đóng góp công sức nhỏ bé của mình vào các hoạt động của chương trình, mô hình cũng như các hoạt động nâng cao chất lượng dân số”.
Vậy là những bước chân không mệt mỏi của BS Nguyễn Thị Thu Hiền sẽ còn đi xa hơn nữa, đến những bản làng xa xôi, nơi khó khăn nhất của tỉnh Hòa Bình để truyền thông và làm xét nghiệm cho người dân.
Chia tay chị, tôi còn nhớ đến câu chuyện của một cậu thanh niên trẻ đã cảm ơn những việc làm của BS Hiền và đồng nghiệp đã cho anh có cơ hội được xét nghiệm ở địa phương, vợ chồng anh cùng sàng lọc sớm nên các con sinh ra khỏe mạnh. Thế hệ tiếp nối nữa sẽ không còn những đứa trẻ nay ốm mai đau, coi bệnh viện như ngôi nhà thứ hai của mình nữa mà bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hiền là người có công lớn mang đến điều này.
