Hòa Bình là một trong những địa phương có số bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh cao trong cả nước. Thế nhưng, phần lớn trong số họ vẫn còn khá mơ hồ về căn bệnh này. Chẳng thế mà cách đây vài năm, trên địa bàn xuất hiện căn bệnh lạ, nhiều người gọi đó là căn bệnh “quái ác”. Rất nhiều đứa trẻ từ khi sinh ra sức khỏe đã yếu ớt, chậm phát triển, lớn lên một chút thì khuôn mặt biến dạng, bụng to, thậm chí có nhiều em qua đời khi tuổi còn rất trẻ.
Ths.BS Nguyễn Thị Thu Hiền – Phó Chi cục trưởng Chi cục DS/KHHGĐ tỉnh Hòa Bình cho biết có những hộ gia đình đã có một người mang gene bệnh rồi nhưng họ không hiểu và không được truyền thông nên không biết cách phòng bệnh, từ đó lại sinh ra những em bé tiếp theo, gây nên gánh nặng cho gia đình và xã hội.
Vì vậy, những năm qua, ngành y tế, dân số địa phương phối hợp cùng các ban ngành đoàn thể đẩy mạnh các hoạt động truyền thông, thành lập Câu lạc bộ Tan máu bẩm sinh với sự chỉ đạo, điều hành trực tiếp của Ông Bùi Văn Thiêm - Phó Chủ tịch thị trấn Mãn Đức và vận động sự tham gia của một số gia đình có con bị bệnh.
“Trước đây tôi nghe nói nhiều về bệnh tan máu bẩm sinh, qua thông tin đại chúng báo chí, nhất là qua tập huấn thì thấy ngngười dân hiểu biết quá ít, chính vì vậy đcđược sự cho phép Chi cục Dân số tỉnh, chúng tôi thành lập Câu lạc bộ này, các thành viên tự nguyện tham gia Câu lạc bộ truyền thông, lan tỏa để người dân hiểu biết thêm bệnh tan máu bẩm sinh” – Ông Bùi Văn Thiêm cho biết.
Ngoài ra, năm 2020, với sáng kiến của Ths.BS Nguyễn Thị Thu Hiền về việc triển khai "Mô hình xét nghiệm phòng bệnh tan máu bẩm sinh tại trạm y tế xã", một lần nữa các ban ngành đoàn thể tăng cường vận động người dân đi làm xét nghiệm sàng lọc với hy vọng không còn sinh ra những đứa trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Thế nhưng không phải đến một lần mà các gia đình có con bị bệnh đều hiểu, chấp nhận đi xét nghiệm, những cộng tác viên dân số phải đến nhiều lần truyền thông, thuyết phục.
“Địa bàn có 60 hộ sống rải rác, hiện chúng tôi vận động được khoảng 50% gia đình có con em sắp kết hôn đi xét nghiệm. Chúng tôi tuyên truyền mạnh nhất ở bên phụ nữ, kết hợp tuyên truyền thêm cả các hội nghị của Hội Cựu chiến binh” - chị Bùi Thị Thiết cộng tác viên dân số khu phố Mường Cộng cho biết.
Hiện CLB Tan máu bẩm sinh đã lan tỏa ra 24 thôn xóm của thị trấn Mãn Đức. Số lượng người tham gia CLB và chấp nhận đi sàng lọc bệnh ngày càng tăng theo các năm.
"Mô hình xét nghiệm phòng bệnh tan máu bẩm sinh tại trạm y tế tỉnh Hòa Bình” lần đầu tiên thực hiện ở tỉnh Hòa Bình và trên cả nước. Với người dân nơi thôn quê, mô hình có ý nghĩa giúp họ được tiếp cận với dịch vụ y tế gần nhất, chi phí thấp nhất, từ đó không những nhanh chóng phát hiện bệnh và điều trị mà còn phòng bệnh cho thế hệ sau. Đó chính là ánh sáng của sự sống.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 13 triệu người mang gene bệnh Thalassemia. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Hiện nay, có hơn 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời.
Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh.
