Đang ở tuổi đẹp nhất với biết bao ước mơ, chị Hoàng Thị Diệu Thuần, quê ở tỉnh Nghệ An phát hiện bị bệnh hiểm nghèo. Lo lắng, tuyệt vọng là điều khó tránh khỏi, tuy nhiên, chị đã không buông bỏ mà vươn lên như như một đóa hướng dương, vượt qua bệnh tật, viết tiếp ước mơ cho mình và trở thành người truyền cảm hứng cho cộng đồng. Nghe bài viết dưới đây:

Cô gái nhỏ và những cú sốc lớn

Chị Hoàng Thị Diệu Thuần sinh năm 1987, trong một gia đình không mấy dư dả, tại xã Tam Hợp, tỉnh Nghệ An.

Chứng kiến cha mẹ và người dân vất vả mưu sinh dưới thời tiết miền Trung khắc nghiệt, ngay từ nhỏ, chị tự nhủ phải chăm chỉ học tập với mong muốn sau này có công việc ổn định và thu nhập tốt để đỡ đần cha mẹ.

Kết quả sau 12 năm học, chị thi đỗ chuyên ngành Tài chính - ngân hàng, Trường Đại học Kinh tế, Đại học Quốc gia Hà Nội.

Ước mơ về một tương lai tươi sáng như được hé mở, tuy nhiên, chưa kịp vui khi nhận giấy báo trúng tuyển đại học, chị biết tin mình mắc bệnh ung thư máu.

“Sau một tháng nhập viện và điều trị, tôi vẫn nghĩ sẽ quay lại cuộc sống bình thường và đi học. Tuy nhiên, vào một ngày khi ở trong phòng bệnh một mình, tôi vô tình đọc được tờ giấy xin bảo lưu kết quả học tập với nguyên nhân là ung thư máu. Lúc đó, tôi buồn lắm, cảm xúc như bị đóng băng. Suốt một tuần sau đó, tôi hầu như không nói chuyện với ai”, chị Thuần nhớ lại.

Phải bảo lưu kết quả thi đại học để điều trị, chị Hoàng Thị Diệu Thuần có sự đồng cảm đặc biệt với những bệnh nhi ung thư​​​​​

Chị Thuần chia sẻ có những lúc chị tưởng sẽ không thể vượt qua bởi không chỉ hoang mang, suy sụp về tinh thần, sức khỏe cũng bị ảnh hưởng nghiêm trọng do những đợt truyền hóa chất, rồi những lần chọc tủy, vắt kiệt sức lực. Có thời điểm, cân nặng của chị chỉ còn hơn 30 kg, chân sưng to, không thể đi lại.

Cứ như vậy, dù phải chiến đấu như một chiến binh kiên cường trước căn bệnh hiểm nghèo nhưng chị vẫn không từ bỏ ước mơ được đến trường.

“Khi quay lại trường, tôi may mắn được thầy cô và bạn bè hỗ trợ rất nhiều. Có những thời điểm thi học kỳ trùng với lịch điều trị, tôi được thầy cô tạo điều kiện cho thi lại. Năm 2010, tôi tốt nghiệp và ra trường”, chị Thuần cho biết.

Sau 7 năm dòng dã chiến đấu với bệnh ung thư, chị Thuần thấy mình như được tái sinh. Đó là năm 2012, các bác sĩ tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương đề xuất thực hiện ca ghép tủy cho chị. Đây là cơ hội sống duy nhất, bởi nếu bỏ lỡ, bệnh tình của chị sẽ chuyển biến xấu rất nhanh.

Mừng vì được trao cơ hội sống nhưng đó cũng là điều khiến chị “mất ăn mất ngủ” vì kinh phí để thực hiện ca mổ ghép tủy vượt quá khả năng tài chính của gia đình.

“Tôi vẫn nhớ buổi chiều khi bác sỹ gặp và nói về việc ghép tủy sẽ có cơ hội chữa khỏi bệnh. Lúc đó, tôi như được tiếp thêm niềm tin để tiếp tục sống và thực hiện ước mơ. Tuy nhiên, tôi cũng nhanh chóng nhận ra chi phí cho ca ghép tủy là quá lớn so với tiềm lực kinh tế của gia đình. Việc thực hiện ca ghép là rất khó”, chị Thuần chia sẻ.

Chị Thuần cho biết sau đó một số người bạn đã đến động viên và nói sẽ kêu gọi hỗ trợ kinh phí. Báo chí cũng đưa thông tin về trường hợp của chị nên đã nhận được sự hỗ trợ từ cộng đồng: “Kinh phí để thực hiện ca ghép tủy là khoảng 400 triệu, trong đó có một khoản nhỏ do bố mẹ tôi đi vay. Còn lại là sự hỗ trợ từ thầy cô, bạn bè và từ chính các bác sỹ đang điều trị cho tôi. Tôi nhớ có một chú xe ôm đến tận nơi tôi ở để hỗ trợ 200.000 đồng. Chú ấy chia sẻ là cũng có con đang chữa bệnh. Tôi thật sự cảm động”.

Như một kỳ tích, ca ghép tế bào gốc thành công ngoài mong đợi. Không chỉ giúp chị từng bước cải thiện về sức khỏe, ca ghép còn đem đến nguồn năng lượng tích cực về tinh thần.

Thế nhưng thử thách của số phận chưa dừng lại. Năm 2023, khi đang miệt mài với những kế hoạch cho cá nhân và cộng đồng, một lần nữa, chị nhận tin bị ung thư vú.

“Cuối năm 2023, trong một lần tái khám, bác sỹ bảo tôi cần sang bệnh viện chuyên khoa ung bướu khám lại xem nghi ngờ của bác ấy có đúng không. Ngay hôm đó, khi tôi sang Viện Ung bướu Hà Nội khám. Sau khi đọc kết quả, bác sĩ đã thốt lên ‘sao em để đến tầm này mới đi khám!’. Thực sự, tôi cũng chủ quan”, chị Thuần kể.

Tuy nhiên, thay vì sống trong hoang mang, chị Thuần nhanh chóng bình tâm trở lại và thực hiện việc điều trị theo phác đồ của bác sỹ. Hàng ngày, chị vẫn làm việc và không ngừng học tập để triển khai tốt hơn các chương trình, dự án vì cộng đồng theo kế hoạch đã định.

“Khi ghép tủy xong, sức khỏe ổn định trở lại, tôi xác định có thể một ngày nào đó căn bệnh sẽ quay trở lại. Tuy nhiên, tôi tận tưởng cuộc sống chứ không phải sống trong tâm thế chờ đợi bệnh quay lại. Có lẽ vì thế nên khi phát hiện bị ung thư vú, tôi đón nhận nó nhẹ nhàng hơn”, chị Thuần chia sẻ.

Với chị Thuần, có lẽ ung thư chỉ là một thử thách để chị tiếp tục chiến đấu. Chị hiểu rằng nếu buông xuôi sẽ chìm dần trong thất bại. Còn chiến đấu, chị tin mình sẽ có cơ hội chiến thắng.

Truyền cảm hứng sống tích cực cho người mắc bệnh hiểm nghèo

Mắc trọng bệnh nhưng nhiều năm nay, chị Hoàng Thị Diệu Thuần không sống cho riêng mình. Từ năm 2016, khi sức khỏe ổn định, chị trở lại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương để bắt đầu chuỗi hành trình thiện nguyện đầy ý nghĩa.

Cứ mỗi khi rảnh, chị Thuần (áo kẻ caro) lại đến Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương để làm bạn với các bệnh nhi

Ban đầu, chị xin làm tình nguyện viên tại Khoa Bệnh máu trẻ em. Cứ mỗi khi rảnh, chị lại đến chơi, trò chuyện với những bệnh nhi. Thi thoảng, chị dẫn các em đi mua quần áo, những món đồ ăn yêu thích. Sau đó, chị tổ chức lớp học vào cuối tuần, dạy các em làm văn, kể chuyện, đàn hát…

Tại đây, nhắc đến chị, nhiều người bệnh, nhất là các em nhỏ và người thân của các em đều biết đến với tình cảm rất đặc biệt.

“Con được cô Thuần dạy làm văn, viết thư…con rất thích và yêu cô Thuần”, một bệnh nhi chia sẻ khi được hỏi về chị Diệu Thuần.

Một "giờ sinh hoạt" của các bệnh nhi tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương do chị Thuần và các tình nguyện viên tổ chức

Chưa dừng lại ở đó, năm 2019, nhận thấy nhiều cha mẹ có con nhỏ mắc bệnh hiểm nghèo đối mặt với áp lực về tài chính, chị đã đề xuất với phòng Công tác xã hội của Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương triển khai dự án “Đôi bàn tay mẹ”. Trong thời gian chăm sóc, hỗ trợ con, cháu điều trị tại bệnh viện, những người bà, người mẹ có thể tranh thủ thêu các sản phẩm thủ công.

Nhiều em nhỏ được Mạng lưới Vì trẻ em ung thư tổ chức sinh nhật và tặng quà khi đến Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương điều trị

Không chỉ có thêm thu nhập, khi có việc để làm, những người bà, người mẹ còn vơi bớt tâm tư, nỗi lo về bệnh tật của con, cháu mình. Như trường hợp chị Lữ Thị Khăm, quê ở tỉnh Nghệ An, trong thời gian đồng hành cùng con điều trị tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương ở Hà Nội, mỗi tháng chị được nhận về khoảng 2 triệu đồng.

Dự án “Đôi bàn tay mẹ” còn thu hút một số bệnh nhi khéo tay tham gia.

“Tôi tranh thủ thêu những lúc không phải chăm sóc con, thu nhập từ 1-2 triệu đồng/tháng, vừa có tiền mua thuốc vữa đỡ lo nghĩ”, chị Khăm chia sẻ.

Như một mũi tên trúng nhiều đích, một phần lợi nhuận thu được từ dự án “Đôi bàn tay mẹ” lại được dùng để thực hiện một dự án khác mang tên “Em ước mong sao”.

Hoạt động chính của dự án này là trao học bổng cho các em nhỏ có thành tích học tập tốt mà cha mẹ mắc ung thư. Giá trị của mỗi suất học bổng là 5 triệu đồng.

Là người mẹ có con được nhận học bổng, chị Nguyễn Thị Lai, ở thành phố Hải Phòng thổ lộ, với các gia đình có điều kiện thì số tiền 5 triệu là không nhiều. Nhưng với những gia đình ở khu vực nông thôn, kinh tế còn eo hẹp, lại có con mắc bệnh hiểm nghèo, thì suất học bổng là rất thiết thực. Không chỉ giúp chị vơi bớt nỗi lo về tài chính để chữa trị cho con mà đây còn là nguồn động viên rất lớn để con chị đến trường.

“Suất học bổ khích lệ tinh thần cho cháu rất nhiều. Nhận được sự quan tâm, cháu thích đi học hơn”, chị Lai chia sẻ.

Bệnh nhi và người thân vơi bớt nỗ lo bệnh tật khi mải mê với công việc thêu thùa.

Năm 2021, những mong có thể giúp được nhiều hơn những em nhỏ không may bị ung thư, chị Thuần cùng với một số người bạn thành lập Mạng lưới Vì trẻ em ung thư.

Bên cạnh các dự án như: “Lớp học gieo hạt,” “Trạm tóc ước mơ,” “Đôi bàn tay mẹ” và học bổng “Em ước mong sao”, mạng lưới còn tổ chức các hoạt động như vẽ, thêu,... để gây quỹ từ thiện.

Vào các dịp lễ như Ngày quốc tế thiếu nhi, Tết Trung thu… chị Thuần và các thành viên của mạng lưới lại đứng ra tổ chức thăm hỏi, động viên, tặng quà cho bệnh nhi….

Những hoạt động nhỏ nhưng thiết thực và ý nghĩa trở thành nguồn động viên rất lớn đối với các bệnh nhi và người thân, giúp họ có thêm niềm tin chiến thắng bệnh tật.

“Khi con tôi gặp cô Thuần, biết cô bị bệnh mà vẫn khỏe mạnh, lạc quan nên con cũng có niềm tin sẽ chiến thắng bệnh tật”, một người mẹ có con bị ung thư chia sẻ.

Không chỉ giới hạn hoạt động trong phạm vi Viện Huyết học và Truyền máu trung ương, tháng 10/2022, Mạng lưới Vì trẻ em ung thư do chị Thuần điều hành còn triển khai dự án “Trạm tóc ước mơ”.

Trong 5 năm qua, mạng lưới Vì Trẻ em ung thư đã trao tặng 800 bộ tóc giả được làm từ tóc thật cho người bệnh

Các thành viên của mạng lưới tổ chức các hoạt động truyền thông, vận động cộng đồng hiến tóc và tiếp nhận tóc. Số tóc này sẽ được xử lý và trao tặng cho bệnh nhân ung thư, giúp họ lấy lại sự tự tin và tiếp thêm hy vọng trong cuộc chiến với bệnh tật.

Trong 5 năm triển khai, “Trạm tóc ước mơ” đã nhận được hơn 30.000 bộ tóc do cộng đồng hiến tặng. Sau khi xử lý, Trạm tóc ước mơ đã tặng hơn 800 bộ tóc giả được làm từ tóc thật cho bệnh nhân ung thư trên khắp cả nước.

Hoạt động hiến, tặng tóc đã giúp cho nhiều người bệnh vơi bớt mặc cảm. “Con được nhận tóc giả, đội vào đầu con thấy tự tin hơn khi gặp mọi người”, một bệnh nhi được tặng tóc giả chia sẻ.

Khi biết ý nghĩa của "Trạm tóc ước mơ", nhiều phụ huynh và em nhỏ đã tìm đến xin hiến tóc.

Với tâm niệm “hạnh phúc là cho đi”, người hiến tóc cũng thấy vui khi mang đến nụ cười cho người bệnh.

“Khi hiến tóc, con thấy các bạn của con rất vui nên con cũng vui không kém”, một em nhỏ chia sẻ sau khi hiến mái tóc dài của mình cho dự án “Trạm tóc ước mơ”.

Thay lời cảm ơn

Vừa học tập vừa chống chọi với bệnh hiểm nghèo nhưng cô gái nhỏ Hoàng Thị Diệu Thuần vẫn điều hành và triển khai hàng loạt chương trình, dự án vì bệnh nhân ung thư.

Ngoài ra, chị còn là tác giả của 3 cuốn sách viết về những người không may mắc bệnh hiểm nghèo. Trong đó, có một cuốn đã được in và phát hành tới 15.000 bản.

“Cuốn sách Muôn ánh mặt trời, sau khi xuất bản, tôi đã dành trọn vẹn gần 100 triệu tiền tác giả để triển khai các hoạt động thiện nguyện vì bệnh nhân ung thư”, chị Thuần cho biết.

Những món quà nhỏ nhưng mang đến nguồn động viên rất lớn cho các em nhỏ không may mắc bệnh hiểm nghèo

Nhắc tới việc trở lại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương và thực hiện hành trình thiện nguyện, chị Thuần bày tỏ: “Tôi phải nghỉ học để chữa bệnh nên có sự đồng cảm sâu sắc với các bệnh nhi. Ban đầu, tôi chỉ muốn làm gì đó để động viên, khích lệ các em về tinh thần, như trò chuyện, vui chơi cùng các em”.

Tiếp xúc nhiều với các bệnh nhi và người thân của các em, chị nhận ra nhu cầu của các em và phụ huynh không chỉ lớn mà còn đa dạng.

Để đáp ứng phần nào điều đó, chị đã thành lập Mạng lưới Vì trẻ em ung thư, nhằm kết nối “những trái tim nhân ái” với người bệnh có hoàn cảnh khó khăn.

“Trao đổi với bệnh nhi, tôi mới nhận thấy các em có nhiều nhu cầu, như các em cần những bộ tóc, rồi có nhiều em học giỏi nhưng gia đình gặp khó khăn về tài chính... Từ thực tế đó, Mạng lưới Vì trẻ em ung thư triển khai các dự án với những mục tiêu khác nhau”, chị Thuần chia sẻ.

Nhiều người nghĩ trở ngại lớn nhất với mạng lưới là nguồn tài chính. Tuy nhiên, khó khăn lại nằm ở vấn đề nhân sự.

“Ngay từ đầu thành lập mạng lưới, chúng tôi xác định vận động được nhiều thì sẽ giúp nhiều, vận động được ít thì giúp ít. Vì thế chung tôi không bị áp lực về tài chính. Điều khiến tôi lo lắng nhất là đội ngũ nhân sự, vì triển khai các hoạt động thiện nguyện chủ yếu là những người trẻ, các bạn sinh viên. Khi các bạn ấy tốt nghiệp, đi làm, xây dựng gia đình, sẽ có nhiều mối lo, dành ít thời gian cho các hoạt động thiện nguyện”, chị Thuần thổ lộ.

Niềm tin, sự chia sẻ của các tình nguyện viên và mạnh thường quân giúp chị Thuần duy trì Mạng lưới Vì trẻ em ung thư và thực hiện nhiều chương trình, dự án thiện nguyện.

Chị Thuần cho rằng để mạng lưới duy trì và thực hiện được hàng loạt dự án thời gian qua là nhờ niềm tin, sự chia sẻ mà các tình nguyện viên và mạnh thường quân dành cho cá nhân chị và các thành viên của mạng lưới. Đó cũng là động lực giúp chị quên đi mệt mỏi để hoàn thành các chương trình, dự án vì người bệnh.

Để duy trì mạng lướt, triển khai tốt hơn các chương trình, dự án dành cho bệnh nhân ung thư, chị có dự định sẽ đi du học về khởi nghiệp và đổi mới, sáng tạo.

Tham gia các dự án do Mạng lưới Vì trẻ em ung thư thực hiện, các tình nguyện viên đều cảm thấy "hạnh phúc khi được cho đi".

Ngoài ra, chị còn lên kế hoạch tái bản cuốn sách “Em ước mong sao” cũng với mục đích được góp phần động viên, chia sẻ với những người không may mắc bệnh hiểm nghèo, nhất là bệnh nhi.

“Trong quá trình thực hiện các dự án, tôi được nhiều em nhỏ trao đổi, tâm sự. Tôi đã ghi chép lại. Tôi muốn tái bản để chia sẻ những câu chuyện của các bạn nhỏ. Tôi hy vọng thông qua cuốn sách, ngoài việc giải tỏa cảm xúc, các em nhỏ khi trở thành đồng tác giả của cuốn cuốn sách này cùng với tôi, sẽ thấy mình có tinh thần tốt hơn, tin tưởng hơn vào việc điều trị và có niềm tin chiến thắng”, chị Thuần chia sẻ.